Sindre(6) lærte å gå i fjor

Tvillingbrødrene Sindre og Henning begynte på skolen i høst. Ingen kan se at Sindre er på ettårsstadiet i utvikling.

Da tvillingbrødrene Sindre og Henning fra Rælingen ble født for seks år siden, var det ingen som ante at den ene gutten var funksjonshemmet. Henning er normalt utviklet og går på vanlig skole, mens Sindre lærte å gå i fjor. Da lærte han også å si sine første ord.

Først da Sindre var rundt ti måneder ante foreldrene Cathrine og Ole Kristian Bakken at noe var galt. De trodde at sønnen var døv og at det var årsaken til at han lå etter broren i utviklingen. Det ble operert inn dren i ørene til Sindre.

Vi tenkte optimistisk at bare Sindre ville høre igjen så ville han utvikle seg i takt med broren. Men vi skjønte raskt at det ikke var hørselen som var hovedproblemet. Sindre var veldig treg og fulgte ikke den motoriske utviklingen. Mens broren hans rullet rundt på gulvet, hadde ikke Sindre evne til å røre seg, forteller mamma Cathrine.

978x

Sjokket

Guttene ble født seks uker for tidlig og ble nøye fulgt opp av helsevesenet. Ingen reagerte på Sindres utvikling, verken ved tre- eller seksmånederskontrollen. Først da han var 10-12 måneder var det tydelig for alle at han ikke var funksjonsfrisk.

– Selv i dag kan du ikke se på Sindre at det feiler ham noe. Han har ingen såkalte fysiske syndromtegn. Det er først ved kontakt at du merker at Sindre er psykisk utviklingshemmet. Han kan si noen få ord og har nettopp lært å gå. Sist han ble målt kognitivt, fikk vi beskjed om at han er på stadiet til en ettåring, forteller Cathrine

 

Da Sindre var ett år begynte utredningen av ham på Akershus universitetssykehus . Den første MR-undersøkelsen viste at han hadde større poser med væske i hjernen enn normalt.

– En «klønete» lege hadde sagt at Sindre hadde for liten hjerne. Foreldrene fikk helt sjokk og tenkte ”Hva er dette?”

Siden fulgte en periode med en rekke undersøkelser, alt fra prøver fra ryggmargen til gentester.

– Det var en lang og tøff prosess med mange forskjellige eksperter. En del av dem ser ikke hele barnet, de ser ikke helheten. En hjernekirurg er for eksempel opptatt av å finne noe som kan opereres og er ikke like opptatt av hvorfor Sindre er forsinket i utviklingen.

Foreldrene fikk beskjed om å smøre seg med tålmodighet og vente med utredning til Sindre var 6-7 år gammel

– Vi kunne ikke akseptere bare å vente, sier Cathrine.

Så de ga seg ikke.

Med hjelp av Dr Lauritz Stoltenberg ved Oslo Barne- og lungelegesenter ble Sindre henvist til videre utredning ved Rikshospitalet. Legene antar at Sindre har en genetisk feil som påvirker hjernen. Hvordan vet man ikke.

Plutselig syk – og plutselig utvikling

For to år siden fikk Sindre et kraftig epileptisk anfall. Det ble fire store anfall til det året, og hver gang ble Sindre fraktet med ambulanse til sykehuset. EEG-registrering av hjernen viser epileptisk aktivitet hele døgnet og som øker om natten under søvn. Legene har opplyst at de kraftige epileptiske anfallene hemmer den motoriske og kognitive utviklingen. Hjernen får aldri ro.

Etter flere år og mange forskjellige medikamenter har legene funnet dose og medisiner som forhindrer de kraftige anfallene. Cathrine og Ole Kristian har alltid vært åpne om Sindres handikap, men har blitt skuffet over at andre trekker seg unna. Bare noen få tør stille spørsmål.

– Etter at Sindre fikk riktige medikamenter mot epilepsi, begynte han også å utvikle seg. For et år siden lærte han seg å gå. Før hoppet han rundt på alle fire. Nå kan han si noen ord som is og kake, som han er veldig glad i, og han har en lyd for “fly” som han er opptatt av. Han har også lært seg enkle tegn for spise, sko og annet, sier Cathrine.

480x

Opp og ned

Det følger mange bekymringer med et barn som ikke klarer seg selv. Følelsene går opp og ned, det har vært mange nedturer med ubetenksomme kommentarer fra leger som sier «det finnes ikke noe håp for ham». Men det følger også med gleder og oppturer.

Med Sindre ser vi utviklingen så tydelig. Da han lærte å gå som femåring, feiret vi i flere dager! Vi blir så uendelig glade når han viser tegn til utvikling.

Håp

Cathrine og Ole Kristian har slått seg til ro med at legene ikke finner en diagnose. Nå har de fokus på å ha kontroll på epilepsien. Sindre går i en spesialklasse for psykisk utviklingshemmede barn og trives godt.

Jeg har fortsatt et lite håp om at Sindre skal prate og kommunisere som andre barn. Vi håper Sindre kan fortsette å utvikle seg videre. Han er en glad gutt som er leken, elsker musikk og ler mye. Den latteren har sjarmert mange, forteller Cathrine.

 

Kilder:

http://www.dagbladet.no/2012/11/25/tema/klikk/helse/dagbladet/foreldre/24539536/

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: